Passata è la tempesta: diario di bordo di un’avventura sfidando la malattia

 

 

Cinque persone, affette da una rara malattia del sangue, raccontano la loro emozionante esperienza di viaggio come equipaggio della regata Millevele di Genova, sfidando il mare, il tempo e conquistandosi la libertà che la loro patologia spesso non permette.

 

 

 

“Tempo. Ore 8.00. Quanto dura questo tempo senza tempo? Questo tempo sospeso che batte al ritmo delle lancette del mio orologio quadrato? Lancette del quadrante che si lanciano nel mondo, senza perdere tempo, mentre io guardo il mare e ho un tuffo al cuore. Ma poi sorrido. Mi sono messa a giocare con le parole per giocare, nel battito che scandisce il tempo, con la gioia e il timore”.

L’incipit è della scrittrice Emanuela Nava, ma i protagonisti sono loro: Barbara, Simone, Cecilia, Gabriela e Maurizio. Più una, loro malgrado: la malattia che li accomuna.

Si sono imbarcati lo scorso settembre per un’avventura che mai avevano vissuto prima, una regata – la Millevele di Genova – guidati dall’esperto skipper Mauro Pelaschier.

Alla fine, si sono posizionati quarti nella loro categoria e dodicesimi nella classifica generale su 228 barche in gara. Ma il traguardo era un altro: dimostrare che, nonostante la patologia cronica di cui soffrono, possono affrontare le sfide della vita come qualunque altra persona.

E la loro impresa, di sfide, ne ha incontrate tante, compreso il maltempo. Tutto questo è raccontato del Diario di bordo ‘Passata è la tempesta’, che dal 25 agosto 2023 è disponibile nelle librerie del territorio nazionale e negli store online, realizzato da Carthusia edizioni, scritto da Emanuela Nava e illustrato da Paolo d’Altan.

Tutto nasce a maggio 2022, quando è stato stato lanciato ‘ITP – in viaggio con Werlhof‘, progetto promosso da Sobi Italia con il patrocinio di AIPIT APS (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica).

Ma chi è Werlhof, chi è l’accompagnatore in questa traversata? Questo Carneade è in realtà il medico che nel 1735 ha per primo descritto la malattia, oggi nota come Porpora Immune Trombocitopenica o ITP.

Prima di fare un’escursione divulgativa della malattia, facciamo prima un breve viaggio attraverso le parole che i cinque velisti raccontano nel libro: tempo, temperatura, temporale, tempra, temperanza; tutte si accompagnano bene con l’esperienza marittima vissuta, ma sono anche valide metafore per esprimere come si vive e si combatte con la ITP.

Lo spiega chiaramente Barbara Lovrencic, presidente AIPIT APS: “molte persone con ITP identificano la malattia proprio nella parola temporale, e il mare, con le sue onde, e la tempesta sono perfette analogie con la nostra vita di pazienti”.

“’Quando mi è stato presentato il progetto e l’opportunità di partecipare alla regata, l’idea di far parte di questa impresa mi ha elettrizzata!  Un progetto del genere è così insolito che non potevamo non portarlo avanti”, continua. 

“Arrivato il grande giorno, ci ha colti una tempesta improvvisa. Il mare è imprevedibile, come l’ITP. Ma il nostro equipaggio non si è tirato indietro, sfidando la paura. Ho impiegato mesi a metabolizzare questa esperienza e a raccontarla con chiarezza. Siamo riusciti a farlo insieme nel libro ‘Passata è la tempesta’. Non dimenticherò mai come ci ha uniti come gruppo e cosa ci ha insegnato come individui”.

“L’obiettivo del progetto, oltre che una sfida personale, è stato anche quello di lanciare un messaggio di resilienza a tutti coloro che convivono con una malattia rara e cronica: imparare a gestirla e affrontarla, con continui aggiustamenti della propria vita, così come si conduce una barca col mare grosso”.

‘’Da trentasei anni Carthusia progetta e realizza albi illustrati dedicati ai bambini, ai ragazzi e agli adulti, per aiutarli ad affrontare nella vita anche i percorsi più difficili e faticosi”, racconta Patrizia Zerbi, editrice e direttrice editoriale di Carthusia.

“Non è la prima volta che collaboriamo con Sobi, azienda con cui condividiamo da tanti anni impegno e progettualità, e anche in questo progetto siamo partiti dall’ascolto attraverso i focus group. Così è nato questo emozionante diario di viaggio: una storia vera, che racconta il coraggio di cinque ‘’marinai davvero speciali’’, una storia che non ha avuto bisogno di essere inventata ma solo di trovare il linguaggio giusto con cui essere narrata. La nostra grande autrice, Emanuela Nava esperta di storie di mare, è riuscita a trovare la chiave perfetta per raccontarla. Le immagini potenti di Paolo D’Altan, riecheggianti di mitologia e di archetipi del racconto, hanno chiuso il cerchio di questa magia.’’

 

Cos’è la Porpora Immune Trombocitopenica 

“La malattia è caratterizzata da da una riduzione marcata delle piastrine, componenti del sangue prodotte dal midollo osseo, che intervengono nel processo di coagulazione“, spiega Nicola Vianelli, ematologo presso l’Istituto di Ematologia ‘’Seragnoli’’ del Policlinico S. Orsola – Malpighi di Bologna e Presidente del Comitato Scientifico di AIPIT APS.

“Oltre a lividi, ecchimosi, ematomi, sanguinamenti dal sangue e dalle gengive, chi ne è colpito è a rischio di emorragie spontanee e quindi costituisce un potenziale pericolo per la vita, soprattutto in caso di emorragia cerebrale, e si può averla senza saperlo, perché in molti casi non c’è il tipico sanguinamento”, prosegue.

“Si rileva facilmente con un emocromo, quando il numero di piastrine risulta al di sotto delle 150 mila per millimetro cubo e all’esordio il medico consiglia sempre il ricovero: la scoperta di avere l’ITP scatena quindi nel paziente una ridda di emozioni, perché va incontro a un percorso per lui ancora sconosciuto”.

“Come per tante altre malattie autoimmuni, non si sa ancora cosa innesca il disordine immunologico; l’ITP è subdola, imprevedibile, un po’ come il maltempo”.

“Le similitudini con il diario di bordo sono spesso vissute anche dai pazienti sottoposti a protocolli sperimentali, dove devono compilare quotidianamente un diario per riportare tutto ciò che accade loro”.

 

Come si combatte la ITP

“Negli ultimi 20 anni sono arrivati farmaci innovativi per questa patologia, che ne era ‘orfana’, con meccanismi d’azione differenti e che quindi si possono usare in combinazione” spiega Vianelli. 

L’impiego degli agonisti del recettore della trombopoietina (TPO-RA) si è guadagnato un ruolo di primo piano nel trattamento dell’ITP, rappresentando una pietra miliare della pratica clinica, grazie ai robusti dati di efficacia e sicurezza.

Per dare una risposta concreta che migliori la qualità di vita delle persone con ITP dallo scorso anno è disponibile una nuova terapia che offre maggiore libertà, serenità, sicurezza, senza compromettere la quotidianità della persona.

‘’In Sobi le malattie rare sono il nostro punto di forza. Vogliamo fare la differenza, non solo per portare novità terapeutiche sempre più efficaci – e che rispondano a bisogni insoddisfatti dei pazienti – ma anche sposando progetti coraggiosi per portare alla luce queste patologie, di cui spesso non si parla o di cui si sa molto poco. Oggi siamo molto orgogliosi di portare un miglioramento concreto nella qualità di vita delle persone con ITP. E progetti come ‘’ITP In viaggio con Werlhof’ e il Diario di bordo ‘Passata è la tempesta’ ne sono una bella testimonianza’” afferma Annalisa Adani, VP e GM Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro.