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Il cancro non ha colore politico: un nuovo Accordo di legislatura in 12 punti tra Associazioni pazienti e Parlamento per tutelare i diritti delle persone con tumore, alla vigilia delle elezioni politiche 2022.
Accesso, innovazione, presa in carico, gestione della cronicità, coinvolgimento delle Associazioni nei tavoli decisionali. Sono i grandi pilastri sui quali convergono i 12 punti del nuovo Accordo di legislatura 2022/2027, siglato dalle 43 Associazioni di pazienti oncologici e oncoematologici del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” con tutte le forze politiche in lizza per le elezioni.
Un vero e proprio manifesto programmatico che racchiude le criticità e le aree di intervento prioritarie della lotta contro il cancro nel nostro Paese, dal quale ripartire per migliorare la qualità di vita degli oltre 3 milioni e 600 mila italiani che convivono con un tumore solido o del sangue.
Il nuovo Accordo di legislatura è stato presentato e sottoscritto ieri a Roma, rinnovando l’impegno comune delle Associazioni di pazienti e dei rappresentanti dei partiti, con l’intento di riformare l’intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, che ha già operato nelle due ultime legislature, in modo del tutto trasversale agli schieramenti politici, contribuendo all’approvazione di alcune norme sul tema del cancro e la condivisione di atti di indirizzo politico votati da entrambi i rami del Parlamento all’unanimità.
«Il nuovo Accordo di legislatura è il naturale proseguimento della proficua collaborazione tra le Associazioni del Gruppo e le forze politiche – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna Onlus e Coordinatrice del Gruppo – dal 2014 a oggi abbiamo dato vita ad un fitto dialogo con i rappresentanti istituzionali del Governo, del Parlamento e delle Regioni per promuovere azioni volte ad una migliore presa in carico e cura dei pazienti con tumore: e non intendiamo fermarci, dobbiamo anzi proseguire il lavoro a spron battuto perché l’emergenza sanitaria vissuta negli ultimi 2 anni e mezzo ha spostato un po’ l’attenzione ma allo stesso tempo creato ulteriori criticità. La salute e i diritti dei pazienti con tumore devono diventare prioritari nell’agenda di tutti i partiti e del prossimo Governo».
Ogni giorno in Italia si diagnosticano circa 1.000 nuovi casi di tumore; le percentuali di sopravvivenza sono però in progressivo aumento: il 65% delle donne e il 59,4% degli uomini è vivo a cinque anni dalla diagnosi (I numeri del cancro in Italia 2021 – AIOM, AIRTUM).
Lo scenario determinato dall’epidemia di SARS-CoV-2 ha causato un rallentamento nell’attuazione dei programmi di screening, con effetti non ancora del tutto chiari sulle diagnosi delle patologie oncologiche e sugli esiti del prossimo futuro.
Ma quali sono i temi e le problematiche su cui si sono concentrati gli esponenti poltici della scorsa legislatura e che proposte porteranno avanti nella prossima? Ecco riassunti gli interventi dei firmatari dell’accordo.
Per Vanessa Catoi, Lega, innanzitutto è necessario un rifinanziamento per l’accesso ai farmaci innovativi, di un miliardo di euro. Poi sostiene una proposta di legge per portare l’aspettativa lavorativa per i malati di cancro dagli attuali sei mesi a 24, per “permettere ai pazienti di potersi curare, fare controlli ed esami senza sacrificare il proprio lavoro”. In questa direzione, la propsta prevede anche un aumento dei permessi annui retribuiti per le visiste mediche.
Maria Domenica Castellone, M5S, punta invece sul miglioramento della qualità della vita, dato che in molti casi il tumore diventa una vera e propria malattia cronica. Quindi propone una riforma della medicina territoriale, per garantire chemioterapia e controlli in strutture vicine al domicilio del paziente. E sostiene che la sanità dovrebbe quindi essere centralizzata, non più a gestione regionale, per dare più uniformità all’erogazione delle prestazioni. Altro tema, il problema della mancanza di ricercatori in Italia, per il quale bisogna trovare soluzioni.
Paola Boldrini del PD, invece ricorda quanto importante sia il supporto psicologico per i malati di cancro. “Le associazioni da tempo chiedono che venga afiancato lo psicologo nel percorso di cura oncologico e che sia un diritto del paziente avere questo tipo di aiuto”. Inoltre è altresì importante il diritto all’oblio oncologico, per esempio per quelle donne che voglioni affrontare le pratiche di adozione una volta superata la malattia.
Per Massimiliano Romeo, Lega, è prima di tutto paradossale che dopo un evento epocale quale la pandemia di Covid, non si parli di salute e sanità in campagna elettorale. Eppure i problemi sono molti. Tra questi, spicca la mancanza di medici, infermieri e personale sanitario, che nell’ambito oncologico è fondamentale nell’ambito della prevenzione, per garantire gli esami di screening. Anche il piano oncologico è da rivedere, per equiparalo agli standard europei.
Anche per l’Assessore alla salute e politiche sociali della regione Umbria Luca Coletto, Lega, supplire alla mancanza di personale sanitario è una priorità. Bisogna inoltre lavorare per rimuovere lo stigma sui malati di cancro e in questa direzione va il già citato diritto all’oblio. Per quanto riguarda le risorse, è invece assolutamente contrario alla centralizzazione della sanità, che a suo avviso in questo modo abbasserebbe il livello delle cure. “La soluzione è portare tutte le Regioni allo stesso livello qualitativo di quelle migliori”. Poi, secondo l’assessora, bisognerebbe collegare di più e meglio le università che possono fare i test genomici, in modo da associare i farmaci più appropriati a ciascun paziente.
Ylenja Lucaselli, di Fratelli d’Italia, porta la sua esperienza di malata oncologica, che “ha vissuto sula propria pelle i problemi dei pazienti”. Mentre conferma che le Breast Units sul territorio stanno funzionando bene, chiede più rsisorse e meno burocrazia, soprattutto per l’accesso ai test.
Potenziare l’accesso agli screening oncologici per la diagnosi precoce dei tumori è quindi uno dei primi punti su cui lavorare, rinnovando e modernizzando la dotazione strumentale e tecnologica per gli screening diagnostici e adottando nuove strategie comunicative per garantire l’adesione della popolazione.
«La diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva del paziente sono momenti strategici che possono segnare la qualità del percorso terapeutico e gli esiti della malattia – commenta Gianluca Pistore, Presidente MelanomaDay – talvolta queste malattie sono subdole, difficili da diagnosticare e nelle prime fasi non ci sono segni o sintomi che possono far insospettire. Per questo bisogna investire negli screening, potenziarli e migliorarne la ‘cultura’ e la diffusione sul territorio».
Un altro punto chiave riguarda l’accesso all’innovazione: non solo terapeutica, ma anche tecnologica, promuovendo l’ammodernamento dei macchinari e la transizione digitale, grazie anche ai fondi del PNRR. E migliorando l’accesso ai test genetici e genomici di ultima generazione, che favoriscono un approccio di medicina personalizzata e di precisione.
«La profilazione molecolare e la possibilità di accedere a terapie collegate ad alterazioni molecolari rappresentano una delle innovazioni più importanti in oncologia – spiega Laura Di Lauro di ANTURE, Associazione Nazionale Tumori del Rene – oggi vengono utilizzati test di profilazione ampia, soprattutto Next Generation Sequencing (NGS), per indagare l’eventuale presenza di più alterazioni molecolari, anche in pazienti con tumore avanzato o metastatico. È fondamentale che questi test siano resi disponibili in sempre più strutture sanitarie, su tutto il territorio nazionale e che ne venga garantita la rimborsabilità».
Dopo la diagnosi il paziente con tumore entra nel percorso di cura: la presa in carico deve essere sempre più orientata a un approccio multidisciplinare e strutturato, favorendo la gestione del paziente da parte di un team che si occupi di tutti gli aspetti della malattia, incluso quello psicologico (con la figura dello psiconcologo).
«L’assistenza e le cure dei pazienti con tumore del polmone, ma anche con altre patologie oncologiche, devono essere affidate ai team multidisciplinari – commenta Bruno Aratri, Presidente IPOP Onlus – Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare – l’esperienza concreta ha dimostrato che la battaglia contro il tumore è molto più efficace qualora venga affrontata con il coinvolgimento strutturato delle diverse specialità cliniche».
La presa in carico deve avvenire attraverso modalità organizzative efficaci, come i Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA) e le Reti Oncologiche, passando per la riorganizzazione della medicina territoriale. «Una presa in carico tempestiva, integrata e multidisciplinare in funzione delle esigenze clinico-assistenziali di ciascun paziente è fondamentale per una migliore gestione ‘organizzativa’ della malattia – aggiunge Paolo Viti, Presidente FIAGOP, Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica – va fatta leva anche su nuovi setting come case di comunità e ospedali di comunità, con un pieno coinvolgimento di medici di medicina generale, farmacisti e infermieri di comunità per realizzare il collegamento e la continuità tra ospedale e territorio e migliorare l’accesso alle terapie».
Durante, ma anche dopo la malattia, il paziente deve avere la possibilità di continuare a dare il proprio contributo alla società e di poter essere reinserito a livello lavorativo e sociale. Per questo il Gruppo è attivo da sempre sul tema dei diritti sul lavoro delle persone con tumore e sul diritto all’oblio.
«Il cancro non pone al malato e alla sua famiglia esclusivamente problemi di carattere sanitario, ma anche problemi economici e sociali – dichiara Riccardo Perrone, Vicepresidente Associazione Lorenzo Perrone – per questo bisogna sostenere i diritti dei pazienti oncologici nella comunità e sul posto di lavoro. Oggi un ex malato di cancro è discriminato nell’accesso ai servizi finanziari e assicurativi e costretto a pagare tutta la vita la colpa di essersi ammalato: questo è veramente intollerabile».
Per attuare gli obiettivi del nuovo Accordo di legislatura resta imprescindibile il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti nei tavoli decisionali che riguardano le scelte di salute in oncologia.
«Negli ultimi anni il ruolo delle Associazioni di pazienti nel sistema Salute è cresciuto e si è consolidato grazie al loro portato di esperienza e competenza, concorrendo alla costruzione e allo sviluppo di alcune delle più importanti politiche sanitarie – conclude Annamaria Mancuso – è essenziale dunque coinvolgere le Associazioni di pazienti nell’attuazione e verifica del Piano Oncologico Nazionale, del Piano Nazionale della Cronicità, nel riordino della medicina del territorio e nello sviluppo e valutazione dei farmaci».
