Può cambiare la vita degli adolescenti, che durante il lockdown, riscoprono la scuola come risorsa per il diritto alla salute e il valore della ricerca per il bene comune.

 

Nella “Giornata internazionale per i diritti dell’Infanzia e dell’adolescenza” (20 novembre) studenti e docenti si sono confrontati con medici, operatori, educatori e testimoni delle associazioni, tra cui AMICI Onlus, sulla salute come bene comune e sulla sfida delle cure su misura. Focus dell’evento live le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), un gruppo eterogeneo di patologie, di cui fanno parte la Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa, con diagnosi in aumento e cause sconosciute considerate un’emergenza tra bambini e adolescenti, che rappresentano il 25% del totale dei pazienti.

Un giovane può condurre una vita normale mentre l’organismo ha reazioni immunologiche abnormi? Come si convive con una malattia cronica, tra fasi di latenza, riacutizzazione e remissione? In che modo è possibile personalizzare la cura? I ragazzi che soffrono di MICI perdono ogni anno fino a tre mesi di scuola, con conseguenze sulla capacità di apprendimento per 6 studenti su 10. E una serie di disagi emotivi e psicologici, come disturbi comportamentali e psichiatrici, difficoltà a socializzare e depressione (dati della Società europea di gastroenterologia).

Il secondo evento regionale del programma “Fattore J”, promosso con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità da Fondazione Mondo Digitale e Janssen Italia, l’azienda farmaceutica del gruppo Johnson & Johnson, ha visto la partecipazione di oltre 300 studenti collegati online. Dal confronto è emersa l’importanza della ricerca per la terapia, che è tanto più efficace quanto più è personalizzata, e la centralità della relazione empatica nel percorso di cura.

Obiettivo di Fattore J, che ha già formato oltre 6.000 studenti, è aiutare i giovani a sviluppare intelligenza emotiva, maggiore consapevolezza sulle situazioni di disagio proprio o altrui, e a migliorare il livello di attenzione sulla salute per evitare che le diagnosi arrivino troppo tardi (nel caso delle MICI fino a 5 anni dopo l’insorgenza dei primi sintomi).

Tra i 1.000 studenti che all’inizio del progetto hanno risposto alle domande di un sondaggio, il 40% ha dichiarato di vivere con disagio il rapporto con persone affette da una patologia. Tra le emozioni che i ragazzi dichiarano di provare maggiormente in questo periodo vi sono tristezza, malinconia, nostalgia, paura del futuro, noia e ansia. I giovani si considerano dotati di empatia, ma non si sentono in grado di gestire le proprie emozioni e di trasformarle da negative a positive.

“Nella scuola c’è sempre meno spazio per lavorare sul carattere dei giovani e sui valori fondamentali che guidano la loro crescita. Il progetto Fattore J sta rispondendo con successo anche a questo bisogno, creando un canale sempre aperto per confrontarsi con serenità e imparare a gestire emozioni complesse, trasformando le difficoltà in sfide. Mettere in dialogo gli studenti con figure diverse, dallo specialista al ricercatore, si sta rivelando una formula vincente per restituire autorevolezza al pensiero scientifico. Le testimonianze autentiche dei malati e i racconti della salute, che punteggiano il percorso formativo, aiutano i giovani a trovare il modo per esprimersi in modo autentico e chiudere aiuto per tempo. Stiamo restituendo alla scuola una sua funzione importante come comunità di cura”, ha spiegato Mirta Michilli, direttore generale Fondazione Mondo Digitale.

“Fattore J è un progetto in cui crediamo molto perché è stato pensato per raggiungere i ragazzi, il nostro futuro, con messaggi di consapevolezza sull’impatto delle patologie, di rispetto verso chi è malato e di fiducia nel valore della scienza. In Janssen lavoriamo ogni giorno per un futuro in cui le malattie siano un ricordo del passato. Il nostro impegno si traduce non solo nella ricerca e sviluppo di trattamenti, ma anche nell’accrescere la conoscenza della patologia e nel creare intorno al paziente reti di collaborazione virtuosa con tutti gli interlocutori del sistema tra cui Associazioni Pazienti, Società Scientifiche e Istituzioni, come stiamo facendo grazie a Fattore J e, nel caso delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, con la campagna Fatti più in là – allontaniamo insieme la Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa, che abbiamo appena lanciato”, ha detto Loretta Mameli, Patient Advocacy Lead di Janssen Italia.

Uno spot di 100 secondi illustra il progetto Fattore J. La formazione avviene, online e in presenza, nelle scuole di sei regioni: Lazio, Lombardia, Piemonte, Sicilia, Emilia-Romagna e Veneto. Gli esperti guideranno ragazze e ragazzi a una corretta comprensione scientifica dei modi per prevenire e affrontare alcune patologie diffuse con focus particolare sulle aree terapeutiche di ematologia, immunologia, infettivologia, ipertensione polmonare e neuroscienze. Al loro fianco, le associazioni dei pazienti che aiuteranno a cogliere la dimensione più personale e intima della malattia, a sviluppare intelligenza emotiva e maggiore consapevolezza della “diversità” e “unicità”. 

Hanno aderito al progetto Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (AIL), Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus (AIPI), Associazione Malati Reumatici del Piemonte (AMaR), Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (AMICI Onlus), Associazione Nazionale Amici per la Pelle (ANAP Onlus), Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO), Network Persone Sieropositive (NPS Italia Onlus) e Progetto Itaca Onlus. Partner scientifico l’Università Campus Bio-Medico di Roma.

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Foto crediti: Envato Elelents (ove non diversamente specificato)

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