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Il confronto al Ministero della Salute: Istituzioni, Società scientifiche, clinici e associazioni dei pazienti riuniti a Roma per discutere le sfide presenti e future dell’assistenza reumatologica. APMARR: diagnosi precoce, accesso equo e continuità assistenziale restano priorità. Ma emerge una nuova vulnerabilità: l’antibiotico-resistenza può mettere a rischio la sicurezza delle cure nei pazienti più fragili.
Le cure per le malattie reumatologiche hanno compiuto progressi importanti, grazie a terapie sempre più mirate che consentono di controllare meglio le patologie e migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Ai traguardi raggiunti si affiancano, tuttavia, sfide ancora aperte: diagnosi tardive, disuguaglianze nell’accesso alle cure, difficoltà nella continuità assistenziale e rischi emergenti, come l’antibiotico-resistenza, che possono compromettere la sicurezza dei percorsi terapeutici.
La sfida non è soltanto far avanzare la ricerca, ma garantire che i suoi risultati si traducano in benefici concreti e duraturi per tutti i pazienti.
Su questi temi si confrontano Istituzioni, Società scientifiche, clinici, ricercatori e pazienti durante l’Evento Istituzionale: “Proteggere il futuro delle cure reumatologiche: dati, equità di accesso e nuove vulnerabilità dei pazienti reumatologici”, promosso da APMARR APS ETS, con il patrocinio, tra gli altri, del Ministero della Salute, presso l’Auditorium Cosimo Piccinno del Ministero della Salute a Roma, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche e Rare.
“Le malattie reumatologiche richiedono un impegno costante sul fronte della prevenzione, della diagnosi precoce e dell’accesso alle cure. Con l’aggiornamento dei LEA, il Governo rafforza la tutela delle persone che convivono con queste patologie, ampliando le prestazioni garantite e riconoscendo nuovi bisogni assistenziali, come nel caso delle forme più severe di fibromialgia. Il nostro impegno è garantire che i progressi della ricerca si accompagnino a percorsi di presa in carico sempre più integrati, capaci di rispondere alle esigenze cliniche, psicologiche e sociali dei pazienti“, dichiara Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute nel suo intervento di saluti istituzionali in apertura del convegno.
Quali sono le principali criticità emerse per quanto riguarda il lupus e il lupus sistemico nelle cliniche quali interventi ritiene prioritari per rispondere ai bisogni clinici, psicologici e sociali dei pazienti?
“I bisogni del delle persone sono tantissimi, soprattutto quando hanno una patologia di questo genere, quando hanno delle patologie che evolvono in maniera molto negativa”, risponde
Antonella Celano, Presidente APMARR APS ETS – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.
“Una nefrite prevede una vita difficilissima, una nefrite lupica prevede una vita molto complessa perché ad oggi si è soggetti e ovviamente alla dialisi e quindi questo fa sì che le persone abbiano una qualità di vita che non è assolutamente buona”.
“Una persona che è abituata a lavorare tutti i giorni a volte deve cambiare lavoro. Ovviamente il bisogno è quello di una diagnosi precoce perché con una diagnosi precoce si riesce anche ad evitare tutte le complicanze”.
“Più è precoce la diagnosi, ovviamente la cura più sarà appropriata e tempestiva e questo nelle nostre patologie ha un una grossa importanza”.
“Altri bisogni sono ovviamente quelli di poter accedere al farmaco in tempi brevi e soprattutto in maniera equa su tutto il territorio nazionale perché oggi purtroppo il nostro paese è suddiviso in 21 servizi, in 21 sistemi sanitari e e sarà sempre peggio perché un’autonomia differenziata darà sempre più problemi alle persone perché avremo un’Italia di serie A e un’Italia di serie B. Non dimentichiamo che oggi ci sono tantissimi viaggi della speranza”.
“Noi abbiamo eliminato il termine malato dal nostro vocabolario e noi siamo persone che vivono una patologia, non siamo malati, non siamo la nostra malattia e quindi questo lo affermiamo sempre con grande forza e siamo sempre convinti che la persona abbia dei diritti che devono essere rispettati, perché la persona è colei che aumenta il PIL, aiuta la nostra economia lavpora, è soggetto attivo”.
“La reumatologia è una branca della medicina piuttosto complessa e devo dire la verità, ancora poco conosciuta”, afferma il Professor Andrea Doria, Presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR).
“La stessa parola reumatologia fa un po’ confusione, perché quando parliamo di cardiologia e tutti sanno che se parliamo delle malattie cardiologiche, quando parliamo di pneumologia, di malattie del polmone, ma quando parliamo di reumatologia, di cosa stiamo parlando?”
“Molto spesso, anzi, le reumatiche vengono identificate come i reumatismi, quei dolori articolari che insorgono nell’anziano e quindi sono dovuti soprattutto all’età, all’umidità, al freddo, ma la reumatologia moderna è tutt’altra cosa: si occupa di un insieme ampio ed eterogeneo di malattie, molte delle quali non colpiscono solo l’anziano, ma colpiscono anche le persone giovani, donne in età fertile, nel pieno della loro attività lavorativa e anche bambini”.
“Molte delle malattie reumatologiche sono rare, sono rare, sono malattie sistemiche che colpiscono quindi oltre all’apparato muscolo scheletrico, anche gli organi interni, quindi cuore, polmoni, reni, sistema nervoso centrale e ovviamente richiedono molto spesso delle alte competenze specialistiche, richiedono la multidisciplinarietà, quindi la la l’interazione tra i i diversi specialisti, e anche tecniche di diagnosi avanzate, terapie innovative e sperimentali”.
Lupus e nefrite lupica, oltre la malattia: il peso sulla qualità della vita
La necessità di una presa in carico che tenga conto non solo della complessità clinica, ma anche delle ripercussioni delle malattie reumatologiche sulla vita quotidiana dei pazienti, rappresenta una sfida comune a queste patologie. Un quadro che trova riscontro anche nei risultati di una survey dedicata al lupus eritematoso sistemico e alla nefrite lupica, realizzata da APMARR APS ETS in collaborazione con C.R.E.A. Sanità, nell’ambito del progetto di ricerca “Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure”.
Tra i rispondenti con lupus, l’87% riferisce dolore o fastidio, il 56,5% difficoltà nelle attività quotidiane e il 72,9% problemi di ansia o depressione di intensità moderata o grave.
Percentuali altrettanto significative emergono tra i pazienti con nefrite lupica: rispettivamente il 78,2%, il 56,2% e l’84,4%.
Eppure, solo al 23,9% dei rispondenti con lupus e al 34,4% di quelli con nefrite lupica è stato offerto un supporto psicologico.
A confermare l’impatto delle due patologie sono anche gli indici medi di qualità della vita EQ-5D, pari a 0,63 per il lupus e 0,66 per la nefrite lupica, e i costi sostenuti privatamente dai pazienti, che raggiungono in media 1.246 euro annui per il lupus e 614 euro per la nefrite lupica.
Un quadro che evidenzia bisogni non soltanto clinici, ma anche psicologici, assistenziali e sociali, ai quali è necessario dare risposte integrate.
“La nostra indagine dimostra che il peso di queste patologie va valutato non solo attraverso i parametri clinici, ma considerando tutte le dimensioni della vita delle persone – sottolinea Barbara Polistena, Direttore Scientifico e membro del CdA di C.R.E.A. Sanità – Dolore, difficoltà quotidiane, disagio psicologico e costi sostenuti direttamente dai pazienti evidenziano bisogni che vanno oltre le terapie farmacologiche. Particolarmente significativo è il divario tra il disagio psicologico dichiarato e l’accesso a un sostegno adeguato. Occorre quindi rafforzare modelli di presa in carico multidisciplinari, che integrino assistenza clinica, supporto psicologico e sociale, riducendo anche il peso economico sulle famiglie. Ascoltare e misurare l’esperienza dei pazienti è fondamentale per orientare la programmazione sanitaria verso risposte più appropriate, sostenibili e centrate sui loro reali bisogni”.
“La nefrite lupica è una delle complicanze più gravi che possano comparire nei pazienti con lupus: fino al 60% di loro, nel corso della malattia, potrà presentare questo impegno infiammatorio a carico dei reni, e la glomerulonefrite, appunto, lupica, che purtroppo ancora oggi rappresenta un importante burden di malattia perché ancora oggi, purtroppo, il 20% dei pazienti a distanza di 5 e 10 anni andrà incontro a dialisi, insufficienza renale terminale”, spiega Fabrizio Conti, professore ordinario di reumatologia a La Sapienza, Università di Roma, è direttore della UOC reumatologia del Policlinico Umberto I di Roma.
“Però negli ultimi 2 anni nuovi farmaci sono arrivati a nostra disposizione che permettono una remissione, cioè una scomparsa dei segni e sintomi, molto più frequente rispetto ai farmaci precedenti e soprattutto permettono di ridurre più rapidamente il cortisone, i glucocorticoidi, che purtroppo sono gravati da effetti collaterali: fino a poco tempo fa erano quasi obbligatori e necessari, oggi sempre meno”.
“Il lupus è una malattia che può coinvolgere praticamente tutti gli organi e gli apparati in varia combinazione nei diversi pazienti. Quindi è fondamentale avere a disposizione colleghi di altre discipline esperti in questa malattia e spesso visitare anche congiuntamente i malati in ambulatori multidisciplinari”.
Antibiotico-resistenza, un rischio per la sicurezza delle cure reumatologiche
Accanto ai bisogni clinici, psicologici e sociali, la tutela delle persone con malattie reumatologiche richiede un’attenzione crescente anche alla sicurezza dei percorsi terapeutici. In questo ambito emerge una vulnerabilità ancora poco conosciuta, legata all’antibiotico-resistenza, che può avere conseguenze particolarmente rilevanti per i pazienti più fragili.
Le terapie immunosoppressive e immunomodulanti, che hanno migliorato il trattamento di molte patologie reumatologiche, possono infatti aumentare la suscettibilità alle infezioni.
A questo si aggiunge, anche per la maggiore frequentazione degli ambienti sanitari, il rischio di esposizione a microrganismi multiresistenti.
Quando gli antibiotici perdono efficacia, le conseguenze possono andare oltre la difficoltà di curare un’infezione, fino a compromettere la sicurezza e la continuità delle cure.
La dimensione del fenomeno rende la questione ancora più urgente. Secondo le più recenti stime internazionali richiamate dagli esperti, nel mondo le infezioni batteriche resistenti sono associate a circa 4,71 milioni di decessi, di cui 1,14 milioni direttamente causati dalla resistenza antimicrobica; in Europa sono oltre 35 mila ogni anno i decessi direttamente legati alle infezioni da batteri resistenti.
Senza interventi efficaci, entro il 2050 i decessi direttamente attribuibili all’AMR potrebbero sfiorare i 2 milioni l’anno a livello globale.
Pierdangelo Clerici, presidente dell’Associazione Microbiologi Clinici Italiani, sottolinea: “sSicuramente l’impegno della microbiologia a fianco dei pazienti fragili è costante. Più che mai in questo momento in cui abbiamo la disponibilità tecnologica di realizzare in brevissimo tempo – dai 45 minuti ai 90 – i test diagnostici volti ad evidenziare l’agente eziologico dell’infezione e i geni di resistenza per eventualmente somministrare gli antibiotici corretti”.
“Se così non si facesse, soprattutto sui pazienti fragili, incorreremmo in gravi rischi di esacerbazione delle patologie infettive”.
“Il problema che sottolineiamo sempre sull’antibiotico resistenza è che non si può prescrivere un antibiotico senza un test diagnostico che ci indichi qual è l’antibiotico corretto”.
“Questo è assurdo, soprattutto quando noi abbiamo in Italia 2,7 milioni di giornate di degenza in più per le resistenze batteriche e 50 milioni di giornate di lavoro perse a causa di pazienti che sono infetti con microorganismi multiresistenti”.
“Tutto questo ha un costo stimato in circa un miliardo e mezzo in Italia”.
Ci sono delle malattie reumatologiche per le quali l’antibiotico resistenza è più problematica? “Tutte le malattie reumatologiche, perché generano, soprattutto con le terapie per la patologia specifica, un’immunocompromissione del paziente. Quindi a fronte di una sospetta infezione, più che mai va accertato l’agente eziologico e più che mai va accertato qual è l’antibiotico da somministrare, perché in questi pazienti non tutti gli antibiotici hanno la stessa compliance, per cui dobbiamo essere certi di dare quello giusto.
Nel quadro della strategia One Health, il contrasto all’antimicrobico-resistenza non si limita allo sviluppo di nuovi antibiotici: richiede anche prevenzione delle infezioni, vaccinazioni, diagnosi tempestive e accurate, uso appropriato dei farmaci e antimicrobial stewardship.
In questo approccio multidisciplinare, anche i pazienti possono svolgere un ruolo attivo, attraverso una maggiore consapevolezza sull’uso corretto degli antibiotici e sull’importanza della prevenzione.
“Utilizzare al meglio gli antibiotici disponibili è il primo passo per contrastare l’AMR. Per assicurare che la terapia antibiotica appropriata sia avviata il prima possibile è fondamentale identificare rapidamente i patogeni e, quindi, i loro meccanismi di resistenza, ovvero il profilo di antibiotico-sensibilità – osserva il Professor Pierangelo Clerici, Presidente dell’Associazione Microbiologi Clinici Italiani (AMCLI) – Oggi nei nostri ospedali disponiamo di strumenti diagnostici rapidi e accurati, in grado di identificare simultaneamente, a partire da un unico campione, numerosi patogeni virali e batterici, fornendo al clinico informazioni essenziali per intervenire tempestivamente con una terapia mirata e di sicura efficacia. La diagnostica è cruciale nel supportare il clinico nella gestione dei pazienti, soprattutto di quelli immunocompromessi, come nel caso delle malattie reumatologiche trattate con terapie immunomodulanti, o comunque più esposti al rischio di complicanze. Ma il suo contributo non è ancora valorizzato a pieno: è indispensabile rendere strutturale l’utilizzo dei test prima della prescrizione antibiotica ed estenderlo sui territori, dove appunto i pazienti più vulnerabili possono beneficiarne maggiormente. Soprattutto per questa fascia di popolazione, la diagnosi tempestiva è un diritto essenziale, a garanzia di terapie mirate e a salvaguardia dell’efficacia degli antibiotici di ultima generazione”.
Il contrasto all’antibiotico-resistenza si inserisce così in una sfida più ampia: garantire alle persone con malattie reumatologiche percorsi di cura non soltanto efficaci, ma anche sicuri e continuativi. Un obiettivo che richiede di coniugare i progressi terapeutici con un’organizzazione dell’assistenza capace di rispondere ai bisogni dei pazienti.
“Proteggere il futuro delle cure reumatologiche significa anche garantire un’assistenza sempre più vicina ai pazienti, attraverso una rete territoriale capillare e un collegamento efficace con i centri di alta specializzazione – conclude il Professor Luìs Severino Martin Martin, Presidente del Collegio Reumatologi Italiani (CREI) – Le malattie reumatologiche interessano persone in tutto il Paese, ma la distribuzione degli specialisti sul territorio è ancora insufficiente e non sempre risponde ai reali bisogni assistenziali. È, quindi, fondamentale rafforzare la reumatologia di prossimità, a partire da una formazione specifica dei Medici di Medicina Generale. Da circa cinque anni il CREI è impegnato in questa direzione, attraverso corsi ECM finalizzati a fornire ai medici di famiglia le competenze necessarie per riconoscere le diverse patologie reumatologiche, distinguere quelle che possono essere gestite direttamente sul territorio, con trattamenti relativamente semplici, dai casi più complessi, che richiedono il ricorso allo specialista. Questa collaborazione è essenziale anche per la prevenzione delle infezioni nei pazienti sottoposti a terapie immunosoppressive e per favorire un uso appropriato degli antibiotici, evitando prescrizioni non necessarie, che contribuiscono al fenomeno dell’antibiotico-resistenza. Una presa in carico realmente integrata, fondata sulla collaborazione tra specialisti e medicina generale, è dunque indispensabile per garantire cure più sicure, appropriate e accessibili a tutti i pazienti”.
