Si è aperta una stagione di confronto e di attenzione per innalzare il livello delle risposte sanitarie in oftalmologia – Il DDL 483 sulle patologie oculari cronico-degenerative –  Prevenzione e screening pilastri fondamentali ma occorre lavorare su nuovi modelli organizzativi per l’equità e l’efficacia delle cure – Centrale il ruolo dell’innovazione anche per la riduzione delle liste d’attesa – Comunità scientifica, pazienti e organizzazioni civiche hanno indicato in un documento di consenso – un policy statement – aree e modalità di intervento.

 

 

In Italia meno del 10% dei pazienti diabetici si sottopone a un esame del fondo oculare, fondamentale per prevenire patologie degenerative e croniche che colpiscono chi soffre di questa malattia.

“Nel nostro Paese sono oltre cinque milioni le persone affette da patologie oculari”, afferma il Sen. Giovanni Satta, che è stato oculista in clinica per più di trent’anni.

“Cinquecentomila soffrono di maculopatia e si stima che, con l’aumento dell’età media della popolazione, in dieci anni raggiungeremo il milione di pazienti”.

“Questo ha un impatto economico notevole, non solo per costo elevato delle terapie, ma per il costo sociale di queste persone che a causa della loro patologia non possono più lavorare”, prosegue.

“Peraltro, i farmaci incidono solo per il 20% su questi costi, che sono intorno ai sessantamila euro per ciascun paziente”.

“Inoltre, c’è scarsa aderenza terapeutica e di accompagnatori per queste persone che devono essere portate in clinica per essere sottoposte alle iniezioni intraoculari periodicamente”.

“Gli ospedali sono ingolfati e sperimentiamo un abbandono del territorio da parte dei medici, perché non hanno lì a disposizione gli strumenti adeguati”, aggiunge la dottoressa Alessandra Balestrazzi, Presidente AIMO.

Per il professor Massimo Nicolò, Coordinatore Comitato Tecnico Scientifico dell’Intergruppo parlamentare Prevenzione e Cura delle Malattie degli Occhi, in Italia anche il Garante della Privacy rema contro ogni tentativo di allertare le persone fortemente a rischio: “ci è stato vietato di inviare un avviso ai pazienti diabetici, che non avevano fatto una visita oculistica da molto tempo, per invitarli a sottoporsi a un esame”.

Questi sono alcuni temi emersi durante la conferenza stampa nel corso della quale è stato presentato in Senato il policy statement, un documento-proposta, promosso dalla rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief (IHPB), frutto del confronto e delle  conseguenti valutazioni dello Scientific and Advocacy Advisory Group e del Comitato per l’Equità di Accesso alle Cure per le Malattie Oculari.

Un lavoro di sintesi e di consenso delle più alte espressioni della comunità scientifica, delle associazioni pazienti e delle organizzazioni civiche contenente alcune proposte di policy la cui adozione potrà aprire una stagione di efficientamento del sistema, in linea con quanto appunto si prefigge anche il DDL 483 all’esame del Parlamento.

 “C’è una notevole vivacità in termini di analisi e proposte che proviene dalla comunità scientifica e dal mondo advocacy intorno all’ambito sanitario dell’oftalmologia e, in particolare, delle malattie ottico-retiniche – sottolinea il Sen. Giovanni Satta, che con l’On. Matteo Rosso co-presiede l’Intergruppo Parlamentare Prevenzione e Cura delle Malattie degli Occhi – e questo fatto credo vada letto come un segnale di positiva attesa rispetto al lavoro che il nostro intergruppo, potrà sviluppare per contribuire a dar corpo a nuove scelte di politica sanitaria che consentano di superare le carenze assistenziali e organizzative in questo settore. Questo, a cominciare dal disegno di legge 483 a tutela delle persone affette da patologie oculari cronico-degenerative, del quale sono relatore”.

Cinque le aree di policy prese in considerazione dal policy statement sulle quali si intende promuovere un’ampia convergenza istituzionale, promuovendo una serie di confronti presso le istituzioni sanitarie del Paese:

 

  • prevenzione e screening; è anzitutto importante trasferire ai cittadini gli strumenti culturali adeguati per metterli nelle condizioni di comprendere e condividere l’importanza della prevenzione. Queste attività fondamentali dovrebbero essere concentrate in ambiti e strutture dotate di competenze e strumentazioni di tipo specifico, per le quali può essere utile valutare anche un ampio utilizzo della telemedicina, oltre al coinvolgimento di altre strutture per ampliare l’offerta di prevenzione (p.e. la farmacia dei servizi) con adeguati standard organizzativi e professionali. Affrontando l’argomento, il Dott.  Vittorio Giuseppe Picardo, consigliere SISO e responsabile dell’Unità Operativa di Oculistica presso la Casa di Cura Convenzionata Nuova Itor di Roma, ha dichiarato: “Chi lavora in periferia, e il mio ospedale è fra questi, trova molte difficoltà a ottenere consenso a iniziative di screening per patologie di largo interesse. Molte volte, purtroppo – ha proseguito il clinico –  il concetto di screening più che un’occasione per produrre prevenzione viene  tristemente inteso come una prestazione professionale che, essendo gratuita, … conviene eseguire”.

 

  • nuovi modelli organizzativi tra ospedale e territorio; il decongestionamento delle liste di attese deve basarsi anche su nuovi modelli organizzativi con una nuova e più efficiente distribuzione delle attività tra strutture ospedaliere e territorio. “È’ necessario ripensare all’organizzazione degli ambulatori territoriali che, per costituire un reale supporto per gli ospedali, devono essere dotati delle moderne strumentazioni indispensabili per la diagnosi precoce e per il monitoraggio delle patologie oculari”, ha dichiarato in proposito la Dott.ssa Alessandra Balestrazzi, Presidente dell’AIMO, Associazione Italiana Medici Oculisti.

 

  • inserimento delle maculopatie nel Piano Nazionale Cronicità; “ …è’ fondamentale che le malattie ottico-retiniche siano inserite nell’ambito del Piano Nazionale per le Cronicità per un triplice ordine di fattori: pietà, dignità e realismo ma anche per gettare un po’ di luce in un angolo molto buio – ha dichiarato il Dott. Massimo Ligustro, Presidente del Comitato Macula – ma altrettanto fondamentale è assicurare ai caregiver la possibilità di usufruire dei permessi dal lavoro per assicurare l’indispensabile assistenza”.

 

  • disponibilità e utilizzo dei dati sanitari; organizzazione e programmazione dei servizi sanitari devono poggiare sulla conoscenza dei dati sanitari e, quindi, della vera dimensione della domanda. Purtroppo persistono ancora numerosi vincoli in materia di privacy che andrebbero riconsiderati, pur nel rispetto della normativa europea. La disponibilità strutturale di questi eviterebbe anzitutto fenomeni distorsivi quali, ad esempio, l’eccessiva e ingiustificata concentrazione di strutture ospedaliere in alcune città e una inaccettabile assenza in altri ambiti territoriali. In proposito, il Prof. Massimo Nicolò, Coordinatore Comitato Tecnico Scientifico dell’Intergruppo Parlamentare Prevenzione e Cura delle Malattie degli Occhi, ha dichiarato: “Troppo spesso si afferma che l’efficientamento dell’assistenza sanitaria in oftalmologia passa attraverso la pianificazione e l’organizzazione ma, troppo spesso si dimentica che questo efficientamento non può essere realistico se non poggia sulla vera e solida conoscenza della dimensione dei problemi ai quali si deve dare risposta in funzione delle diverse realtà territoriali del nostro paese”.

 

  • accesso all’innovazione tecnologica; se è vero che per le patologie ottico-retiniche l’aderenza alle terapie è presupposto fondamentale per i successi terapeutici, è altrettanto vero che il troppo diffuso sotto-trattamento, dovuto alla difficoltà di poter accedere nei tempi previsti ai trattamenti – quali ad esempio le iniezioni intravitreali – è un fattore di grave criticità. In questo senso, il superamento di alcune restrizioni poste dalla Nota AIFA 98 che limita la somministrazione delle iniezioni intravitreali ai soli ambienti ospedalieri e la progressiva affermazione, grazie all’innovazione che avanza, di soluzioni terapeutiche che richiedono un ridotto numero di somministrazioni potrebbero contribuire in modo significativo a ridimensionare il problema delle liste di attesa e dell’equità di accesso alle terapie. In proposito, il Prof. Francesco Bandello, Presidente Associazione Pazienti e Malattie Oculari, ha dichiarato: “Rinunciare alle nuove molecole e ai nuovi dispositivi per il trattamento delle vasculopatie corio-retiniche, privilegiando scelte di carattere esclusivamente finanziario, significherebbe relegare il nostro Paese in posizioni di coda nel campo dell’Oftalmologia, specialità in cui, storicamente, si è sempre primeggiato per competenze e tecnologie”.

 

Sono molte, pertanto, le aree di intervento sulle quali è importante ed urgente che politica, comunità scientifica, associazioni di pazienti e organizzazioni civiche convergano in armonia ma i primi e fondamentali pilastri del contrasto alle patologie ottico-retiniche restano la cultura della prevenzione e la capillarità delle attività di screening.

Ambiti sui quali l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – IAPB Italia Onlus svolge un’opera straordinaria promuovendo iniziative che, oltre ad un’alta valenza in termini di sensibilizzazione consentono di identificare e misurare le dimensioni dei gap sanitari da colmare, come nel caso del progetto Vista in Salute che negli scorsi anni ha interessato tutte le regioni italiane.

“Abbiamo offerto a circa 9.000 persone uno screening gratuito delle principali malattie che provocano ipovisione e cecità, nella popolazione over 40, constatando che il 20 percento di coloro che avevano dichiarato di godere di un buono stato di salute, in realtà a un esame diagnostico mostravano i segni iniziali di una delle tre patologie indagate (maculopatie, glaucoma e retinopatia diabetica) – ha dichiarato in proposito il Dott. Mario Barbuto – Presidente di IAPB Italia Onlus – soprattutto abbiamo colto, grazie al contatto diretto con le persone, la grande difficoltà ad accedere ai servizi di cura e riabilitazione visiva del SSN; un segnale che rende sempre più urgente una riorganizzazione dei servizi a livello territoriale per consentire ai soggetti a rischio di ricevere  cure adeguate in tempi brevi ed evitare danni prevenibili, in termini umani ed economici”

Il policy statement elaborato con il patrocinio dell’Intergruppo Parlamentare Prevenzione e Cura delle Malattie Oculari e con il convergente contributo della comunità scientifica, delle associazioni pazienti e delle organizzazioni civiche sarà la piattaforma di un dialogo istituzionale con le diverse istituzioni sanitarie del paese da svilupparsi in stretto collegamento con quanto già previsto dal DDL 483 attualmente all’esame della X Commissione Affari sociali, Sanità. Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale.