In un Manifesto Sociale le istanze, le preoccupazioni e i suggerimenti della comunità scientifica e del mondo advocacy.

 

 

Tra le molte differenze che caratterizzano le prestazioni dei diversi sistemi sanitari regionali, quelle che riguardano il trattamento del deficit di accrescimento e altre sindromi genetiche, si traducono spesso in un serio problema di sanità pubblica.

Un problema particolarmente delicato perché i pazienti sono prevalentemente bambini e ragazzi – sottolinea Cinzia Sacchetti, presidente di AFaDOC, l’Associazione Famiglie di soggetti con Deficit di Crescita ed altre patologie – parliamo in prevalenza delle fasce di età più vulnerabili che necessitano di cure e attenzioni particolari e che non possono essere esposte a repentine e inaccettabili modifiche dei propri regimi terapeutici”.

“Un bambino, ad esempio, può essere abituato ad un determinato dispositivo di somministrazione che magari ha già accettato controvoglia e fa quindi fatica ad abituarsi ad un nuovo device. Non dimentichiamoci che la somministrazione avviene tramite una piccola puntura verso la quale un bambino ha sempre un forte rifiuto e questo complica anche il rapporto con i medici”.

“Con gli adolescenti la situazione si complica ulteriormente proprio per quell’atteggiamento di indipendenza e di contrasto con gli adulti che caratterizza questa fascia di età nella quale il fatto di doversi abituare, ad esempio, ad un nuovo sistema di somministrazione può indurre a forme di rifiuto”.

“Ecco quindi l’importanza di assicurare la continuità della terapia che, a sua volta, si traduce assolutamente in una maggior aderenza alla stessa e quindi in esiti migliori; senza considerare che un cambio di terapia potrebbe comportare effetti collaterali che magari, in precedenza, non si manifestavano”.

L’ormone della crescita (GH) viene prevalentemente utilizzato come sostitutivo nei casi di deficit congenito dell’ormone ipofisario e la sua disponibilità per i pazienti è spesso condizionata dall’orientamento prescrittivo dei medici che, in alcuni casi, deve sottostare a logiche di contenimento dei costi che impongono l’improvviso e problematico passaggio da un farmaco ad un altro.

Una situazione, questa, che genera tra le regioni disomogeneità assistenziali non tollerabili e sulla quale la rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief (IHPB) ha promosso la convergenza, a fianco di AFaDOC, di numerosi esponenti della comunità medico-scientifica – endocrinologi e pediatri – che ha portato alla pubblicazione di un Manifesto Sociale presentato nel corso di una conferenza stampa sul web.

MANIFESTO SOCIALE_GH

 “E’ interesse dei medici – così come di tutti gli operatori della sanità – la sostenibilità economica del sistema, e questo è ormai un elemento acquisito anche nella pratica clinica – ha sottolineato nel corso della conferenza stampa la Prof.ssa Annamaria Colao, Presidente della Società Italiana di Endocrinologia –. tuttavia l’autonomia del medico, centrata sull’appropriatezza, non deve mai essere condizionata o messa in discussione, specie in un ambito così delicato e complesso come quello del contrasto al deficit di crescita nel quale è opportuno applicare i principi della medicina di precisione che, per sua natura, deve essere personalizzata. Non è accettabile che un medico – ha proseguito la clinica – che conosce caratteristiche e profilo clinico del proprio paziente, perché magari lo ha in cura da tempo, si veda costretto a sostituire all’improvviso una terapia che ha fin qui dimostrato di funzionare”.

Nel Manifesto Sociale medici e pazienti chiedono infatti che si affermino logiche di politica sanitaria nelle quali agli specialisti sia riconosciuto il diritto di perseguire al massimo livello possibile l’appropriatezza nelle scelte terapeutiche.

Un’appropriatezza che deriva proprio dalla loro conoscenza, dei farmaci e dei device – gli strumenti con i quali i farmaci sono somministrati – ma soprattutto dalla conoscenza dei pazienti, delle loro famiglie e delle loro specifiche condizioni di salute e di vita.

Proprio in relazione al tema degli strumenti di somministrazione di questi farmaci, che possono variare da prodotto a prodotto e il cui impiego richiede una certa dimestichezza, la Prof.ssa Mariacarolina Salerno, Presidente della Società Italiana di Endocrinologia Pediatrica, ha rilevato che “… oltre al farmaco, occorre prestare grande attenzione al device che deve essere scelto sulla base delle preferenze e dell’orientamento di chi deve utilizzarlo. Va detto poi che questi dispositivi possono avere anche un ruolo molto incentivante verso la terapia favorendo quindi l’aderenza terapeutica: occorre però tener conto della tipologia dei destinatari delle terapie – ha proseguito la clinica – cioè dei bambini o soprattutto degli adolescenti che, in alcuni casi, possono essere più evoluti ma anche di soggetti o di famiglie che hanno più confidenza con metodiche iniettive più tradizionali. È chiaro comunque che, pur nel rispetto delle logiche economiche cui i servizi sanitari sono tenuti, va tutelata la libertà prescrittiva del medico e che andrebbe fatto ogni sforzo per perseguire una sorta di “armonia assistenziale” sul territorio”.

…nel Manifesto Sociale si sottolinea che è tempo di un dialogo più costruttivo tra regioni, comunità medico-scientifica e pazienti – rivendica Teresa Petrangolini, Direttrice del Patient Advocacy Lab dell’Alta Scuola di Economia e Management Sanitari dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica di Roma – “un tempo nel quale la libertà prescrittiva del medico sia maggiormente garantita e la voce dei pazienti più ascoltata. In proposito, credo che debbano essere replicate alcune esperienze positive come quella della Regione Lazio dove spesso le associazioni dei pazienti hanno potuto far sentire la propria voce in sede di impostazione di alcune gare di acquisto”.

Nell’aderenza alla terapia dei pazienti con deficit dell’accrescimento pesano una serie di fattori: semplicità di somministrazione del farmaco, facilità di conservazione, dialogo tra medico e paziente e suoi familiari.

“Ove possibile condividere con i pazienti e con le famiglie, ad esempio, la scelta del device, le modalità di somministrazione come pure la semplicità di conservazione dei prodotti vuol dire rendere più semplice la gestione della terapia e, di conseguenza, l’aderenza alla stessa” spiega Salerno.

“E’ certo che il ruolo del device, con le sue caratteristiche e la sua capacità di essere quasi “intrigante” per un giovane paziente, potrebbe essere centrale nella semplificazione della gestione della terapia e perfino nella semplificazione del rapporto medico-paziente. Tenere in considerazione preferenze e stili di vita dei pazienti vuol dire facilitare la loro aderenza alle terapie”.

“E’ chiaro che se un paziente sta andando bene una terapia e con un determinato device, anche per ragioni psicologiche, una sostituzione non è certo consigliabile. Vorrei sottolineare che a volte, se gli esiti della terapia non sono soddisfacenti o se i device non vanno bene siamo noi medici che proponiamo un cambiamento che però – lo ripeto – deve essere motivato dalle esigenze del paziente e della famiglia e non motivato dai costi. Noi puntiamo a terapie che vadano incontro alle attese dei pazienti”.

Da più parti si auspica che le associazioni dei pazienti possano essere coinvolte in sede di gare di acquisto per poter far sentire la propria voce e tutelare la continuità terapeutica.  “Per quanto riguarda AFaDOC posso dire che si tratta ancora solo di una speranza. Forse questo accade per patologie più severe di quelle di cui ci occupiamo noi. Sarebbe di estrema importanza che un’associazione come AFaDOC potesse dialogare con i decisori perché molto spesso essi non hanno una conoscenza completa delle problematiche che caratterizzano queste patologie, la vita dei pazienti e, molto spesso, anche delle loro famiglie e assumono decisioni solo sulla base di considerazioni di carattere economico” conclude Sacchetti.

 

 

Foto crediti: Envato Elelents (ove non diversamente specificato)

Riproduzione riservata (c)

.