Dizionario Emozionale: le parole chiave per migliorre il rapporto medico-paziente in oncologia

LE 13 PAROLE CHIAVE DELLA RELAZIONE DI CURA SECONDO MEDICI E PAZIENTI

La parola prevenzione riguarda, in primo luogo, l’insieme di comportamenti e abitudini che ciascuno di noi può introdurre nella propria quotidianità per ridurre il rischio di contrarre una grave malattia, come  un’alimentazione corretta, uno stile di vita privo di eccessi e una regolare attività fisica. Questa parola richiama l’importanza delle proprie scelte quotidiane, non meno importanti di farmaci e trattamenti. In questo senso trovare per questa parola un significato condiviso tra medici e pazienti oncologici è meno arduo rispetto ad altri termini, a condizione di ricordare che, purtroppo, “la prevenzione ci farà vivere meglio ma non ci difende da tutte le malattie”.

Per il medico la diagnosi equivale a un punto fermo sul quale lavorare, una prima certezza che aiuta a mettere a fuoco la patologia; per il paziente è la soglia di un mutamento drammatico capace di stravolgere l’intera esistenza e farne perdere il senso, una spada di Damocle che sconvolge progetti e abitudini. Ma è proprio nel momento della diagnosi che si può impostare una relazione medico-paziente basata su una comunicazione trasparente e accogliente, con l’obiettivo di far accettare al paziente la diagnosi, in modo che possa integrarla con serenità nel proprio orizzonte futuro e nella propria vita.

Letteralmente, “tumore” significa gonfiore, rigonfiamento. Se per il medico è in primo luogo una patologia da curare mediante protocolli specifici, per il paziente l’impatto legato a questa parola è quasi sempre scioccante, al punto di evitare di pronunciarla e optare per espressioni come “brutto male” o “male incurabile”. Per gli stessi medici questa e altre parole legate al cancro sono a volte un tabù (esempio: lesioni secondarie invece di metastasi). Altra caratteristica legata a questa parola è quella di associarla a metafore belliche che ritagliano il paziente nel ruolo di vittima designata e in caso di esito non favorevole di “sconfitto” o perdente. Tutte queste strategie eufemistiche o metaforiche andrebbero superate ricorrendo a immagini meno angoscianti per trattare il tumore per quello che è: una malattia il cui nome può essere finalmente pronunciato, ponendo luce sulla prospettiva, sempre più frequente, di una sopravvivenza lunga e di un futuro che includa la malattia.   

Il grecismo prognosi indica il giudizio circa l’evoluzione o l’andamento di una determinata malattia. In genere questa parola si accompagna a tecnicismi di valore eufemistico come favorevole/benigna o sfavorevole/infausta. Nell’ottica del paziente è il futuro, vale a dire lo spazio della speranza, l’orizzonte interiore su cui questa parola proietta la propria ombra di incertezza: speranza di guarire ma anche di abituarsi all’idea che il proprio corpo non è invulnerabile. Un’incertezza che il paziente chiede al medico di sciogliere e che quest’ultimo può affrontare prestando orecchio a tutte le domande, incluse quelle silenziose che ogni paziente porta con sé.

La metafora del processo di cura come “percorso” tende a imporsi tra gli stessi medici per simboleggiare la natura condivisa e collaborativa della terapia, nella quale personale sanitario e caregiver sono i compagni di viaggio dei pazienti. Come ogni viaggio, anche il percorso di cura prevede salite, ostacoli, cambiamenti di direzione ma, ovunque conduca, per i pazienti porta sempre con sé l’idea di un progresso e di un progetto aperto.  Il percorso di cura – come la vita stessa – è irto di incognite: non sempre il medico può evitarle al paziente, ma può fornirgli il “bagaglio” di conoscenze che serve ad affrontarle. 

Un momento fondamentale all’interno del percorso terapeutico, che genera emozioni ambivalenti e contrastanti nei pazienti: in alcuni evoca una sensazione di freddezza, di asettico e distaccato, nel quale non si percepisce la presenza “umana” del chirurgo; per altri si associa a sentimenti ed esperienze di solitudine e dolore; per altri ancora invece questa parola porta con sé la prospettiva di “neutralizzare” il male. In tutte queste situazioni per il paziente è sempre in gioco la percezione di sé e del proprio futuro.  Per questo è importante “intervenire” con un dialogo accogliente aiutando il paziente a “neutralizzare” il male interiore che spesso con il suo carico di paure si accompagna alle sofferenze fisiche.

Questa sigla indica una tecnica in grado di mostrare localizzazione e dimensione di un tumore, verificare l’efficacia del trattamento, rilevare un’eventuale remissione o la presenza di metastasi.  “PET” è una parola che può rappresentare un momento di chiarificazione nel percorso di cura, un momento che può essere fonte di paura, nel quale la parola stessa parola “controllo” diventa ambivalente, evocando il rischio di una perdita di controllo sul proprio corpo e sul proprio futuro.  Rispetto a questa parola la sfida, in primis per il medico, è quella di far emergere altre associazioni con significati come consapevolezza, scelta, destino, dando al paziente tutte le informazioni in grado di sostenere la percezione del controllo interno sugli eventi della propria vita.

Questa parola (che in greco significa mutazione, spostamento) sta a significare la migrazione e la riproduzione a distanza delle cellule tumorali. Ma al di là del suo significato “tecnico” è una delle parole più pesanti, quella a cui si associano i significati più forti, al punto che a volte gli stessi medici evitano di pronunciarla con i pazienti.  In realtà, mentre viene evocato un orizzonte breve e ristretto, sarebbe importante pensare a tutto quello che può stare nel mezzo: è proprio questo tempo che il medico può aiutare il paziente a riempire non solo – quando possibile – con la prospettiva di una cronicizzazione, cioè di una sopravvivenza lunga e dignitosa, ma anche attraverso parole, gesti, attenzioni e narrazioni che aiutino il paziente nel processo di accettazione di sé e della propria condizione.

Questa parola comprende l’insieme delle terapie, dei farmaci e dei protocolli adottati nella cura di una patologia. Nei pazienti evoca l’idea di una strada da percorrere una tappa alla volta, lungo la quale si può provare sconforto e fatica, alleviata dalla fiducia nei medici, ma dove si possono fare anche scoperte insperate, come ad esempio quella di essere più resistenti di quanto si credeva. Al tempo stesso, però, questo termine risente ancora di una visione paternalistica, che contempla il paziente come parte passiva della relazione terapeutica: per questo, tende a essere sempre più spesso sostituita dalla parola “cura”, parola più ampia, inclusiva, che implica la valorizzazione di tutto il vissuto del paziente, attraverso risorse anche emozionali oltre quelle farmacologiche.

La parola remissione (dal latino remìttere, cessare, decrescere) indica l’attenuazione o progressiva scomparsa dei sintomi caratteristici di una malattia. I pazienti collegano a questo termine significati come liberazione, ritorno alla normalità, fino a equivocarlo, talvolta, con la parola guarigione. Può assumere, nei pazienti in cui risuona un’educazione cattolica, una connotazione quasi morale, come di perdono dalla propria condizione di malato, associata al senso di colpa che la cultura negativa del tumore porta ancora con sé. Compito del medico è riequilibrare questi sentimenti cercando, attraverso una comunicazione veritiera, obiettiva e prudente, di evitare che una speranza illusoria sottragga al paziente le energie necessarie per proseguire il percorso di cura.  

Quando i sintomi del tumore si ripresentano, il paziente vive uno dei momenti più difficili del proprio percorso, un frustrante ritorno al punto di partenza che può ripercuotersi negativamente sul rapporto con il medico, minandone autorevolezza e affidabilità. In queste situazioni al medico si richiede più che mai un’attitudine all’ascolto del paziente e a una comunicazione appropriata, che non edulcori la realtà: per evitare che il paziente possa sentirsi “raggirato”, come se il suo investimento emozionale fosse stato malriposto.

Una parola che indica il processo per cui una patologia, da acuta, approda a uno stato permanente, escludendo la prospettiva di una guarigione completa. In molti pazienti evoca l’idea di una convivenza forzata, condizionata dall’adozione dei trattamenti necessari a scongiurare il ritorno della patologia in forma acuta. Ma è anche una parola che apre una nuova prospettiva, nella quale è possibile imparare a controllare il tumore e progettare una nuova quotidianità: è su questa prospettiva che può fare leva il medico per aiutare il paziente a includere la malattia all’interno del proprio tempo di vita e del suo valore, inestimabile e spesso inatteso.

Un termine che evoca sensazioni positive: gratitudine, fiducia, speranza. La speranza più forte, verso cui tendono i pazienti, è quella di un trattamento risolutivo, che possa condurre ad una completa guarigione. È una parola che riguarda in modo centrale il rapporto tra medico e paziente. Nel proliferare dell’informazione, deve essere il medico ad accompagnare il paziente attraverso i risultati e le prospettive più recenti della ricerca: è solo attraverso la mediazione dello specialista che la speranza nella ricerca può essere adeguatamente indirizzata, senza alimentare false aspettative.