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Intervista a Mara Maccarone Presidente ADIPSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici).
La psoriasi compromette le relazioni affettive e sociali al punto che studi recenti stimano che circa 8 psoriasici su 10 soffrono di disturbi di ansia. Quali sono le cause che portano questa malattia, spesso sottovalutata, a condizionare la vita psicologica dei pazienti?
Il peso dei disturbi psicologici sulla psoriasi è scarsamente analizzato, sebbene sia accertata l’associazione di ansia e depressione nelle varie forme di psoriasi, in particolare nella forma moderata-severa. Dare la giusta considerazione a questo aspetto è fondamentale, in quanto la cura del paziente con psoriasi potrebbe essere inadeguata o insufficiente se i problemi psicologici non sono riconosciuti e trattati.
La psoriasi si associa ad uno stress cronico e modifica la routine quotidiana del paziente con un effetto negativo sulla qualità della vita e un peggioramento della stessa psoriasi. Lo stigma, l’isolamento sociale e la solitudine, che si sono amplificati in questo periodo di emergenza sanitaria da COVID-19, possono peggiorare lo stress e l’ansia. Per tali motivi è importante per i pazienti mantenere legami affettivi e sociali che possono aiutarli a condividere con altri pazienti i propri problemi e a sostenere il peso e la gestione della malattia psoriasica.
| Attraverso una sezione dedicata del sito www.impattoinvisibile.it, si può entrare in contatto con un dermatologo. |
Uno studio presentato al Congresso EADV 2019 ha evidenziato come il 50% dei pazienti psoriasici resti senza una cura per un tempo molto lungo e oltre un paziente su due con psoriasi moderata-severa non è in cura dal dermatologo in quanto sfiduciato. Quali sono i motivi di tutto ciò e come superarli?
Lo stigma influisce sull’identità sociale del paziente e sulla sua autostima che diminuisce, di conseguenza il paziente con psoriasi diventa più vulnerabile. La discriminazione sociale, sul lavoro, a scuola, in piscina, in palestra, al mare o dal parrucchiere porta ad un isolamento pericoloso o a sentirsi guardato con diffidenza. Il paziente tende a nascondere la malattia.
Tutte queste difficoltà si ripercuotono di frequente nel rapporto con il dermatologo, impedendo di fatto quell’alleanza terapeutica che contribuisce a raggiungere i migliori risultati nella terapia. Il primo aiuto arriva proprio dal medico curante e, quindi, migliorare la relazione medico/paziente è fondamentale per arrivare a un processo terapeutico e superare le fasi iniziali di gestione della psoriasi che possono essere complicate.
Il dermatologo deve essere un alleato del paziente psoriasico, deve comprendere la sua esperienza di vita, deve andare oltre la diagnosi e la prescrizione della terapia e capire il vissuto emozionale della persona malata. C’è da aggiungere che molti pazienti ancora oggi non sono adeguatamente informati sulle nuove opzioni di cura e la loro efficacia.
Inoltre, la sfiducia spesso si instaura perché la terapia che è stata prescritta non ha dato l’esito sperato o ha provocato molti effetti collaterali. I pazienti possono sentirsi scoraggiati, talvolta, e disillusi nei confronti di qualunque trattamento. È quello che stiamo vedendo in questi difficili mesi di COVID-19, a causa del mancato contatto con i dermatologi o della difficoltà a seguire le terapie.
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