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Canto, recitazione, public speaking e radio speaking le quattro discipline protagoniste di un anno di formazione realizzato con Accademia09. Un progetto dei Centri Clinici NeMO e Famiglie SMA insieme a Roche.
Come esprimere il proprio talento attraverso la voce? Per scoprirlo e approfondire questa arte nelle sue diverse forme è tempo di tornare sui banchi di scuola.
Non una scuola qualunque, ma SMA TALENT School, un progetto di formazione online pensato per valorizzare e far scoprire le tante possibilità di utilizzo delle abilità vocali per chi vive con la SMA (atrofia muscolare spinale) e presentato a Milano nel teatro di Accademia09, la scuola di alta formazione artistica, partner didattico dell’iniziativa.
A moderare l’evento , l’inconfondibile voce radiofonica di Marisa Passera.
Il progetto è sviluppato dai Centri Clinici NeMO, il network nazionale dei centri esperti per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari e da Famiglie SMA, l’Associazione nazionale di riferimento per questa patologia, insieme a Roche.
Un percorso che offre a 67 partecipanti, con un’età compresa tra i 9 e i 63 anni, la possibilità di seguire un programma formativo della durata di 9 mesi nella disciplina che più preferiscono tra canto, recitazione , public speaking e radio speaking.
L’obiettivo è duplice: sperimentarsi nella scoperta di nuove possibilità per esprimere se stessi e potenziare nel contempo le proprie abilità vocali e respiratorie.
“Il vero talento non è solo abilità tecnica, ma è la capacità di esprimere ciò che si è, di farsi ascoltare e di trasmettere qualcosa di autentico – dichiara Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA, che continua – La partecipazione così numerosa al progetto ci dimostra che vivere con una patologia rara e una disabilità complessa non significa rinunciare a coltivare i propri talenti. La SMA Talent School non è solo un ‘esperienzaformativa , è uno spazio dove ognuno può mostrare ciò che ha da offrire al mondo, mettendo in gioco le proprie passioni e il proprio desiderio di entrare in relazione con gli altri. Siamo orgogliosi di dare voce alla nostra comunità, insieme apartner che condividono la medesima visione di inclusione e di una società capace di dare valore alle specificità di ciascuno”.
Un progetto, dunque, per raccontare la ricerca di sé e del propno posto nel mondo, sperimentando strade nuove attraverso l’arte e le tecniche dell’uso della voce; ma anche una sfida nel continuare a fare cultura di inclusione centrata sul valore della persona.
“Mettere al centro la persona e la sua qualità della vita nel percorso di cura significa assumersi la responsabilità di guardare non solo alla patologia, ma anche a ciò che rende la quotidianità di ciascuno piena e significativa – Continua Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO- Nei Centri NeMO ci impegniamo quotidianamente ad offrire una cura che vada oltre la risposta clinica, includendo il supporto emotivo e sociale della per sona e della sua famiglia. E con ilprogetto SMA Talent School, vogliamo dare alle persone con SMA l ‘opportunità di esplorare e coltivare il proprio talento vocale, lavorando insieme anche per migliorare le capacità respiratorie e di espressione. Questo percorso è l ‘esempio concreto di come il valore della presa in carico si intrecci con il desiderio di costruire ilproprio prog etto di vita” .
Le lezioni mensili, in partenza il 7 ottobre, saranno condotte da quattro coach professionisti di Accademia09: Cristiano Violo, Mind Coach e Mind Trainer sarà riferimento per il corso di Public Speaking; il corso di recitazione sarà affidato a Lavinia Longhi, attrice di fama internazionale; il cantautore Pierdavide Carone condurrà la classe di canto e il corso di Radio Speaking avrà come coach lo speaker radiofonico Matteo Campese. Alla guida, il Direttore Didattico dell’Accademia, Federico Bertozzi.
Ma il progetto non si ferma alla sola formazione artistica: durante il percorso, i partecipanti saranno supportati da Simona Spinoglio, psicologa , educatrice, peer counsellor e cantoterapeuta, Paola Tomasi e Nicoletta Madia, esperte in comunicazione sociale e sanitaria dei Centri Clinici NeMO. Un team professionale al fianco di ogni allievo per garantire un contesto di apprendimento sicuro e stimolante.
Fondamentale, inoltre, sarà il valore formativo dei clinici e degli operatori dei Centri NeMO, con la realizzazione di video tutorial e diari attraverso i quali approfondire i temi specifici della respirazione , della comunicazione e della cura di sé. Indicazioni, suggerimenti e raccomandazioni utili per permettere agli allievi di vivere al meglio il percorso, come spiega Emilio Albamonte, neuropsichiatra infantile del Centro Clinico NeMO di Milano:
“Proteggere e pres ervare la funzionalit à respiratoria, migliorare la capacità comunicativa e prendersi cura degli aspetti emotivi e sociali significa supportare nel tempo ed in modo efficac e il percorso clinico della malattia, ma anche attivare quelle condizioni che permettono di garantire qualità di vita in tutte le sue dimensioni. Per i bambini che oggi vivono una storia della malattia in grande cambiamento, lavorare sullo sviluppo delle loro risorse non può che portare energia positiva per il percorso di crescita”.
La SMA infatti – patologia genetica rara e complessa – in questi anni sta vivendo una vera e propria rivoluzione terapeutica, come sottolinea Katia Patanella, medico neurologo del Centro Clinico NeMO Roma, area adulti: “In un contesto così articolato, come quello in cui oggi stiamo vivendo p er la SMA, risulta ancora più importante una presa in carico multidisciplinar e che ponga attenzione ai tanti aspetti che influenzano la qualità di vita. LaSMA Talent School, in questo senso, rappresenta un alleato prezioso che affianca al percorso clinico un approccio sistemico, per valorizzare la persona nella sua totalità. Credo che questi siano ipassi concreti per un cambiamento nel percorso di cura e di vita” .
SMA TALENT School non è solo una piattaforma di apprendimento, è anche un progetto che vuole sensibilizzare sull’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), che in Italia colpisce ogni anno un bambino su l 0.000 e porta alla progressiva perdita delle capacità motorie.
Un canale Instagram dedicato (https://www.instagram.com/smatalentschool) darà voce ai protagonisti di questa avventura, con il racconto delle emozioni, delle aspettative e con la testimonianza delle esperienze vissute.
“Ascoltare le esigenze delle persone con SMA e di chi gli sta accanto è per noi fondamentale e proprio da qui nasce la collaborazione, ormai consolidata negli anni, con Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO- afferma Benedetta Nicastro, Communications Head di Roche”
“Per questo siamo molto felici di essere parte del progetto SMA Talent School, che vuole essere una possibilità per le persone che convivono con SMA di esplorare il proprio talento, sviluppando al contempo le proprie potenzialità vocali all‘interno di una dimensione artistica e valorizzando la propria unicità. Sostenere iniziative come questa ci consente di essere partner attivi nel percorso di vita dei partecipanti, supportandoli a 360° e promuovendo così una cultura dell’inclusione in cui ogni voce viene ascoltata e valorizzata”.
La prima campanella della SMA Talent School è pronta a suonare per dare avvio a quella che sarà una bellissima sfida per allievi e coach. Tante aspettative, mille curiosità, grande eccitazione hanno creato la magia oggi nel teatro di Accademia09 . Per tutti la medesima consapevolezza: la voce non ha confini, la voce non ha limiti, la voce corre veloce.
Famiglie SMA è l’associazione nata nel 2001 per supportare le persone con SMA e le loro famiglie. Opera per i suoi soci su tutto il territorio nazionale con lo scopo di rispondere a ogni esigenza che si possa presentare, dalla prima diagnosi in poi.
Punto di riferimento per le novità mediche e normative, è una rete di appoggio e informazione costante per tutti i pazienti e chi sta loro vicino: aggiorna le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie e sugli ausili disponibili e le rende consapevoli dell’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche.
Per promuovere la vita indipendente, tra le esigenze maggiormente sentite dagli adulti con SMA, organizza un percorso di educazione, supervisione e accompagnamento alla quotidianità con particolare attenzione al rapporto fra assistito e assistente .
Famiglie SMA si batte per ottenere provvedimenti legislativi a favore delle persone con SMA e, nel contempo, promuove la ricerca scientifica e l’organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie.
L’associazione si impegna da sempre anche per garantire a ogni paziente l’accesso alle cure. Offre supporto psicologico, legale e fiscale agli associati attraverso il Numero Verde Stella (800.58.97.38), il servizio gratuito disponibile dal lunedì al venerdì.
Fino al2017 non esistevano terapie per contrastare la SMA, oggi se ne possono contare ben tre.
Opzioni terapeutiche tanto più efficaci quanto prima vengono somministrate.
Per questo l’associazione si batte da tempo per lo screening neonatale esteso in tutta Italia: un test genetico, volontario e gratuito, che consiste nel prelevare una piccola goccia di sangue dal tallone del neonato.
Un piccolo gesto che consente una diagnosi precoce, permettendo di intervenire prima che si manifestino i sintomi e si producano danni gravi e irreversibili.
FAMIGLIE SMA
Sito: https://www.famigliesma.org/
Facebook: https://www.facebook.com/FamiglieSMAitalia/
lnstagram: https://www.instagram.com/famigliesma/
Twitter: https://mobile.twitter.com/famigliesma
La storia
l CENTRI CLINICI NEMO:UN PROGETTO UNICO IN ITALIA
Il Centro Clinico NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese.
Esempio virtuoso di sussidiarietà e realtà viva e vitale sul territorio , negli anni il Centro Clinico NeMO ha dimostrato di essere un progetto replicabile . Un modello di sanità unico perché, oltre a prevedere un approccio multidisciplinare, si basa su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la persona e le sue esigenze complessive. Tutto ruota attorno alla persona c n malattia neuromuscolare e alla sua famiglia.
NeMO ha sette sedi sul territorio nazionale – Milano, Roma, Arenzano (Genova) , Napoli, Brescia, Trento e Ancona. A loro si è unito da aprile 2024 il Centro NeMO Bologna, presso l’Ospedale Bellaria. Il NeMO Bologna rappresenta il primo centro a vocazione totalmente pubblica fondato sul modello di cura consolidato dei Centri NeMO.
In tutti i Centri le prestazioni sanitarie effettuate sono erogate nell’ambito e per conto del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), pertanto senza oneri a carico del paziente.
Il NeMO è gestito da Fondazione Serena Onlus, un’organizzazione costituita da Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), Associazione Famiglie Sma, Associazione Non Profit Slanciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.
l numeri del network NeMO nazionale
) 138 posti letto dedicati
) 10 palestre per la riabilitazione
) 400 professionisti
) 2 unità di ricerca clinica
) Per un totale di oltre 7.500 persone con malattia neuromuscolare prese in carico nell’ultimo anno e circa
20.000 i beneficiari dal 2008 ad oggi.
Il modello di cura e ricerca
Il modello NeMO prevede un team multispecialistico composto da circa 20 specialità cliniche presenti in reparto, che operano insieme per garantire la continuità della presa in carico, a partire da ogni bisogno funzionale della persona che vive una patologia definita ad alta complessità assistenziale .
l tratti distintivi del modello di cura dei Centri Clinici NeMO sono:
- l) approccio multidisciplinare, grazie al quale tutte le specialità cliniche necessarie al percorso di cura sono disponibili alletto del paziente quando necessarie , senza bisogno di trasferimenti per le consulenze;
- piena integrazione dei percorsi clinici per cui il Centro fornisce piani di cura personalizzati, programmati
attraverso tutti i livelli di assistenza e a seconda delle età specifiche dei pazienti;
- continuità di cura tra reparto e ritorno al domicilio; tra presa in carico clinica e ricerca scientifica .
lCentri Clinici NeMO oggi sono in prima Linea nei network di ricerca scientifica nazionali ed internazionali sulle malattie neuromuscolari, dando valore a quella continuità preziosa tra ricerca e cura, per garantire a bambini e adulti presi in carico di prendere parte alle principali sperimentaz ioni cliniche, in linea con i migliori standard internazionali , nonché assicurare loro l’accesso ai trattamenti farmacologici e riabilitativi più innovativi.
Solo nell’ultimo anno sono 72 gli studi clinici attivi.
Le attività del Centro
La presa in carico dei Centri Clinici NeMO accompagna la persona in tutte le fasi della vita e della patologia, dalla diagnosi, all’attivazione di percorsi di cura e riabilitazione, ai controlli e follow-up periodici. Per questa ragione sono erogati le prestazioni di degenza ordinaria e ad Alta Complessità Assistenziale; Day Hospital; Ambulatori; Macro Attività ambulatoriali Complesse (MAC).
