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Al via all’Università di Pavia il primo corso di perfezionamento in Italia per le Associazioni dei pazienti oncologici e oncoematologici per fare avere loro più voce nei tavoli decisionali. Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” in collaborazione con l’Università degli Studi di Pavia promuove il primo Corso di perfezionamento per le Associazioni dei pazienti aderenti al progetto di advocacy. Sei mesi la durata della prima edizione, da novembre 2023 a maggio 2024, 5 moduli, 250 ore di lezioni, frequenza obbligatoria con didattica in presenza, circa 40 gli iscritti.
Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” in collaborazione con l’Università degli Studi di Pavia promuove il primo Corso di perfezionamento dedicato interamente alle Associazioni dei pazienti oncologici e oncoematologici aderenti al progetto di advocacy.
Questa prima edizione ha l’obiettivo di fornire le conoscenze teoriche e gli strumenti pratici necessari ad accrescere la capacità di advocacy delle Associazioni, ovvero la capacità di rappresentare e difendere i diritti dei pazienti oncologici e oncoematologici ed essere parte attiva nel ridisegnare la Sanità di domani.
Il Corso intende insegnare alle Associazioni di pazienti come partecipare ai tavoli istituzionali, nazionali e regionali, e come contribuire e condividere le decisioni dei politici, e non solo, in ambito medico-sanitario.
Il Corso, sotto la direzione della Professoressa Laura Deborah Locati insieme ad Annamaria Mancuso, Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” rappresenta un ulteriore e fondamentale passo in avanti nell’accrescere le competenze delle Associazioni dei pazienti afferenti al Gruppo e migliorare il costante dialogo con i referenti istituzionali attivi in Sanità.
Finalità del Corso è quella di formare i pazienti e permettere loro di assumere un ruolo attivo e propositivo nei processi decisionali pubblici grazie alle conoscenze e all’esperienza acquisite.
«L’Università degli Studi di Pavia con le sue professionalità è ritenuta a livello internazionale un fiore all’occhiello della sanità italiana – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna OdV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – Un Ateneo che pone al centro della sua missione l’insegnamento, la ricerca scientifica e il malato. È dunque un vero privilegio per me e per le 45 Associazioni afferenti al Gruppo, essere riusciti a dare il via a questa alleanza virtuosa tra clinici e ricercatori del mondo accademico e associazionismo attivo nella tutela dei pazienti oncologici e oncoematologici.
Sono convinta che a guidarci siano gli stessi principi ispiratori, abbiamo davanti le stesse enormi sfide e un unico obiettivo: rendere la sanità di domani sostenibile e accessibile a tutti coloro che convivono con una diagnosi di tumore. L’advocacy va intesa come lotta per un cambiamento positivo ed è per questo che il Gruppo dal 2014 è accanto ai pazienti. Ma è necessario che queste Associazioni, che vivono sulla propria pelle la malattia, i bisogni e le criticità, diventino anche formate e consapevoli affinché le conoscenze acquisite attraverso l’esperienza diretta e l’insegnamento, vengano messe a disposizione della comunità scientifica e le questioni di interesse siano inserite nelle Agende politiche e portate ai tavoli decisionali, dove far ascoltare la nostra voce. Il valore di questo Corso di perfezionamento è duplice proprio grazie al sostegno e alla collaborazione del mondo Accademico che l’Università di Pavia rappresenta come alta eccellenza nel suo settore».
Il Corso di perfezionamento che avrà una durata di 6 mesi, da novembre 2023 a maggio 2024, con 250 ore totali di lezioni e circa 40 iscritti, frequenza obbligatoria e didattica in presenza, è strutturato in 5 moduli così programmati:
| Modulo 1 Il Servizio Sanitario Nazionale, 24 e 25 novembre 2023; |
| Modulo 2 Ricerca clinica, 2 e 3 febbraio 2024; |
| Modulo 3 Aspetti regolatori e di HTA, 15 e 16 marzo 2024; |
| Modulo 4 Patient journey del paziente oncologico, 12 e 13 aprile 2024; |
| Modulo 5 Project management, public speaking e lobbyng, 17 e 18 maggio 2024. |
I 5 moduli si terranno di venerdì (10 – 13 e 14 – 18) e di sabato (9 – 13 e 14 – 17).
Il primo Modulo (24 e 25 novembre) si svolge presso il Campus della Salute (Ingresso Policlinico San Matteo Viale Camillo Golgi, 19 – Clinica Medica Adolfo Ferrata Aula 1.11, 1° Piano).
Un’alleanza di prestigio quella tra il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e l’Università degli Studi di Pavia. L’Ateneo è ai vertici delle classifiche degli atenei pubblici per l’eccellenza dei suoi Dipartimenti, delle Specializzazioni e delle Professionalità che in essi operano, rinomato per la Ricerca scientifica, anima dell’insegnamento universitario pavese.
«La partecipazione attiva delle Associazioni pazienti nelle politiche sanitarie e nei processi decisionali nazionali e regionali deve passare anche da una formazione strutturata. La Facoltà di Medicina dell’Università di Pavia è la prima in Italia a promuovere il ruolo di advocacy dei pazienti oncologici e oncoematologici attraverso un Corso di perfezionamento universitario, organizzato in 5 moduli – spiega Laura Deborah Locati, Direttore del Corso di perfezionamento, Professore Associato di Oncologia Medica, Dipartimento di Medicina Interna e Terapia Medica e Direttore Oncologia Medica Istituti Clinici Scientifici IRCCS Maugeri di Pavia – il valore aggiunto del Corso è la collaborazione fra Università di Pavia e il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”. Condividiamo gli stessi obiettivi: miglioramento della presa in carico dei pazienti con tumore, superamento delle disparità regionali, accesso ai trattamenti innovativi. Abbiamo traguardi da raggiungere insieme e pensiamo che questo Corso possa apportare ulteriore valore e competenza nei nostri percorsi».
«È un grande onore essere i primi ad ospitare questa tipologia di Corso – sottolinea Carlomaurizio Montecucco, Direttore del Dipartimento di Medicina Interna e Terapia Medica dell’Università degli Studi di Pavia, Professore Ordinario di Reumatologia, Direttore SC di Reumatologia IRCCS Policlinico San Matteo e tra i responsabili scientifici del Corso – abbiamo pensato ad un percorso di studio che vada ad approfondire i diversi contesti del percorso di cura dei nostri pazienti e i corrispettivi unmet need, con l’obiettivo finale di formare gli interlocutori delle istituzioni».
Nelle due giornate di studio verranno approfonditi molteplici aspetti, fra cui la struttura del sistema sanitario nazionale, i percorsi di approvazione dei farmaci, la ricerca profit e non profit, la sostenibilità del sistema, il patient journey.
«Non possiamo più prescindere dalla partecipazione attiva dei pazienti nei processi decisionali sanitari – aggiunge Giancarlo Agnelli, Direttore Scientifico Istituti Clinici Scientifici IRCCS Maugeri Pavia e Professore di Medicina Interna Università degli Studi di Perugia – in questo contesto la formazione diventa fondamentale».
Il Corso di perfezionamento è rivolto esclusivamente alle Associazioni aderenti al Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” impegnate in Oncologia e Oncoematologia e nasce proprio nello spirito di advocacy politico istituzionale del progetto che dal 2014 dialoga con le Istituzioni a livello nazionale e regionale per contrastare le disparità assistenziali e di cura presenti sul territorio nazionale rispetto ai pazienti affetti da patologie tumorali.
All’apertura del Corso di perfezionamento, hanno portato i saluti istituzionali il Professor Alessandro Venturi, Fondazione IRCCS San Matteo, l’On. Vanessa Cattoi, Coordinatrice Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” Camera dei deputati, Gigliola Spelzini, Consigliere Regione Lombardia e Coordinatrice “Intergruppo consiliare regione Lombardia, Hellas Cena, Prorettore alla Terza Missione, Pressore di Dietetica e Nutrizione Clinica, Dipartimento di Salute Pubblica, Medicina Sperimentale e Forense; Direttore del Servizio di Nutrizione Clinica e Servizio di Dietetica, Unità Medicina Interna ed Endocrinologia, Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS, Pavia e Giancarlo Agnelli, Direttore Scientifico Istituti Clinici Scientifici Maugeri IRCCS, Pavia; Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Perugia.
«Grazie alla Presidente Anna Maria Mancuso per aver creduto e realizzato un progetto lungimirante che ha portato alla realizzazione del primo Corso di Perfezionamento in Italia per le associazioni dei pazienti oncologici. Grazie anche all’Università di Pavia che ha permesso che si concretizzasse questo importante percorso post-universitario strutturato in modo multidisciplinare e che pone al centro il paziente. Progetto molto sentito dal nostro intergruppo e dalle associazioni dei pazienti che ne fanno parte.» – così l’On. Vanessa Cattoi nei saluti istituzionali portati nel corso della mattinata.
«Ultimo atto politico comune e trasversale che ho colto l’occasione di presentare oggi al Corso di Perfezionamento di Pavia la proposta di legge 1326 ‘disciplina della partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute’. Obiettivo di quest’ultima proposta di legge è l’istituzionalizzazione della presenza delle associazioni dei pazienti (costituite da almeno dieci anni) ai principali tavoli ministeriali individuati dal ministero della salute e alle fasi di consultazione della commissione scientifica ed economica dell’agenzia italiana del farmaco.»
Di seguito alcune tra le Associazioni che hanno aderito al Corso, insieme a Salute Donna OdV, afferenti al Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”:
ACTO ITALIA Alleanza contro il tumore ovarico
AIPaSIM Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica
ANTURE Associazione Nazionale Tumore Rene
ARCO Associazione Riuniti Calabria Oncologia
FIAGOP Federazione Italiana Genitori Oncoematologia Pediatrica
Fondazione Incontra Donna
Fondazione Città della Speranza
IPOP Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare
Iris Roma x le Donne x la Vita
L’albero delle molte vite
L’Arcobaleno della Speranza
Lory a Colori
Mai Più Sole
NET Italy Associazione italiana pazienti con tumori endocrini
