Una nuova opportunità di aggiornamento sulle problematiche articolari dei pazienti con emofilia.
Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani. Sono questi gli ingredienti del successo di Articoliamo – campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo – nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l’artropatia.
Il tour di Articoliamo, giunto alla sua decima tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca in Liguria il 22 giugno con un incontro online. Per partecipare basterà collegarsi alla piattaforma zoom per discutere in diretta streaming con gli specialisti del Centro Regionale per le Malattie Emorragiche del Gaslini (Dr A.C. Molinari e D.ssa J. Svahn), le fisiatre del Gaslini (D.ssa Chiara Tacchino) e della ASL 3 Genovese (D.sse Monica Oliveri e Marisa Simonini) ,e con il Dr Gianluigi Pasta, del Policlinico di Pavia. Durante l’incontro “La funzione articolare nelle coagulopatie congenite: compromissione, salvaguardia, riabilitazione e attività sportiva”, promosso da A.R.L.A.F.E. Liguria, (l’Associazione che tutela i pazienti coagulopatici liguri) si affronteranno i diversi aspetti della prevenzione dei danni articolari tipici della patologia: l’importanza dell’approccio multidisciplinare, della aderenza alla terapia medica e il ruolo dell’attività fisica.
“La prevenzione osteoarticolare e l’attività fisica portano indubbi benefici alle persone con emofilia. Per questo, come associazione, ci impegniamo a offrire tutti gli strumenti per raggiungere e mantenere il benessere psico-fisico, necessario a una buona qualità di vita” introduce Anna Fragomeno, Presidente dell’Associazione A.R.L.A.F.E.
“L’artropatia emofilica rappresenta la complicanza principale dell’emofilia e consiste nel danno cronico a carico delle articolazioni come conseguenza di emartri recidivanti. Nelle forme gravi e moderate la profilassi regolare consente di prevenire i sanguinamenti e il conseguente danno articolare e viene oggi sempre più personalizzata sulla base delle esigenze e dello stile di vita del paziente, al fine di garantire una protezione e una aderenza quanto più ottimali possibili” afferma il Dr Molinari.
“L’artropatia è la principale complicanza dell’emofilia: la prevenzione ed il rallentamento della progressione del danno articolare sono uno dei principali obiettivi della gestione multidisciplinare. La valutazione periodica dello status articolare con l’ecografia è cruciale per la diagnosi precoce di artropatia” sottolinea la D.ssa Svahn.
“È stato dimostrato che un buon tono muscolare, il miglioramento di propriocezione, forza e coordinazione, riducono il sanguinamento intrarticolare. Il motto è: una cosa protetta, funziona bene e a lungo. Dunque, un sistema muscolo scheletrico allenato assicura un’articolazione protetta” aggiunge il Dr Pasta.
Ed è proprio questo che la campagna Articoliamo vuole trasmettere a pazienti e caregiver, insieme ai consigli degli esperti per una corretta prevenzione di problemi articolari e perdita di mobilità:
- contribuire in prima persona alla prevenzione delle complicanze articolari dell’emofilia praticando una adeguata attività fisica, un ingrediente fondamentale per mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico;
- garantire un’adeguata protezione aderendo correttamente alla terapia di profilassi, quando prescritta, per ridurre i sanguinamenti anche e soprattutto durante l’attività sportiva;
- sottoporsi, laddove disponibile, allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti
“La prevenzione e la gestione multidisciplinare delle complicanze articolari sono sempre state un obiettivo del Centro Emofilia del Gaslini. Siamo lieti di poter finalmente presentare, durante l’evento due importanti iniziative in tale ambito, una in collaborazione con gli specialisti della UOC di Fisiatria della ASL3, e un’altra di alfabetizzazione sportiva, con A.R.L.A.F.E. e i professionisti del Centro Polisportivo VITA di Genova, totalmente gratuita per i pazienti” conclude il Dr Molinari.
L’evento è aperto al pubblico e a partecipazione gratuita. Per accedere alla diretta streaming, è sufficiente collegarsi tramite pc, tablet o smartphone al seguente link: https://us02web.zoom.us/j/88548700837 . Non è richiesta la registrazione.
“Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco”, afferma Sergio Lai, VP e General Manager di Sobi Italia. “Il nostro impegno nel portare la campagna Articoliamo in tutta Italia nasce dalla profonda convinzione che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. È importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e ad una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale”.
Il sito www.articoliamo.com è online da luglio 2020, mentre Articoliamo in Tour proseguirà in altre città su tutto il territorio nazionale.
