In Italia sono oltre 5 mila le persone affette da emofilia, di cui oltre 440 nella regione Emilia Romagna, che può portare a problemi articolari e alla perdita progressiva di mobilità.

 

Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani. Sono questi gli ingredienti del successo di Articoliamo – campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo – nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l’artropatia.

Il tour di Articoliamo, giunto alla sua quarta tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca a Cesena il 24 marzo 2021 alle ore 17.00 con un incontro online, così da garantire la sicurezza di tutti. Per partecipare basterà collegarsi alla piattaforma Zoom per discutere in diretta streaming con Chiara Biasoli, Dirigente Medico USL Romagna  U.O. Medicina Trasfusionale Ospedale Bufalini – Responsabile Centro Malattie Emorragiche Congenite della Romagna, Paola Pedrazzi, Dirigente Medico USL Romagna  U.O. Medicina Trasfusionale Ospedale Bufalini – Centro Malattie Emorragiche Congenite della Romagna, Tiziano Martini, Dirigente Medico USL Romagna  U.O. Medicina Trasfusionale Ospedale Bufalini – Centro Malattie Emorragiche Congenite della Romagna, Annachiara Ferrini, Case Manager Centro Malattie Emorragiche Congenite della Romagna. Christian Carulli, Specialista in Ortopedia e Traumatologia – Clinica Ortopedica, Università di Firenze, Elena Boccalandro, Fisioterapista e Osteopata del Centro Emofilia e Trombosi A. Bianchi Bonomi al Policlinico di Milano, Gianna Bellandi, Counselor e Mediatrice familiare. Durante l’incontro “L’abbraccio multidisciplinare per il benessere della persona con emofilia. Dallo screening all’importanza dell’attività fisica per la salute articolare”, promosso dall’Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” Ravenna, si affronteranno i diversi aspetti della patologia: il ruolo dell’attività fisica, l’importanza dell’approccio multidisciplinare, la cura e prevenzione dei danni articolari. Obiettivo: sensibilizzare i pazienti sull’importanza della profilassi e dell’attività fisica e anche sul ruolo dell’ecografia per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.

“Come Associazione Emofilici e TalassemiciVincenzo Russo Serdoz di Ravenna siamo orgogliosi di ospitare Articoliamo e di contribuire al miglioramento della qualità di vita della persona con emofilia. Per raggiungere grandi risultati è indispensabile avere un approccio multispecialistico: a partire dalle terapie, che consentono alla persona emofilica di svolgere una vita serena e ricca di esperienze, sino ad arrivare a un percorso di educazione e consapevolezza della propria patologia”, afferma Maria Serena Russo, Presidente dell’Associazione Emofilici e talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” Ravenna.

Un percorso multidisciplinare consente agli specialisti di garantire una tutela completa delle persone con l’emofilia, affinché possano vivere una vita normale, libera. È importante, inoltre, adottare alcune misure preventive, come la profilassi con terapie che garantiscano la massima personalizzazione e protezione dai micro-sanguinamenti, il monitoraggio periodico dello stato articolare, e l’esercizio fisico costante e appropriato. Buone abitudini che, insieme, contribuiscono al raggiungimento di un’alta qualità di vita”, spiega la dott.ssa Biasoli.

Il benessere della persona con emofilia si misura anche andando oltre la patologia, come approfondisce la dott.ssa Bellandi.

“Si comincia dalla valutazione del grado di consapevolezza del paziente sulla patologia. Un buon adattamento alla malattia, da un punto di vista psicologico, comporta il riconoscimento e l’elaborazione dei vissuti di rabbia, tristezza o paura che spesso accompagnano la cronicità. Si tratta di reazioni comuni che meritano, tuttavia, una adeguata attenzione affinché restino emozioni transitorie e non si strutturino come uno stato affettivo permanente e duraturo.

L’intervento psicologico mira a favorire l’adesione del paziente al piano di cura, aiutandolo a ridare un senso alla sua vita. E la collaborazione attiva del paziente alla cura è fondamentale per l’efficacia della terapia”.

 Si tratta quindi di attivare l’empowerment inteso come processo di crescita individuale, della stima di sé, dell’autoefficacia e dell’autodeterminazione per far emergere risorse latenti e portare l’individuo ad appropriarsi consapevolmente del suo potenziale”, ha aggiunto Gianna Bellandi.

Ed è proprio questo messaggio che la campagna Articoliamo vuole portare all’attenzione di pazienti e caregiver. Con i consigli degli esperti per una corretta prevenzione:

 

  • garantire un’adeguata protezione con la terapia di profilassi è la strategia migliore per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli;
  • prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica, un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico;
  • dall’indagine[2] emerge inoltre che solo il 57% ha effettuato uno screening articolare nei nove mesi precedenti all’intervista. E, dato ancora più preoccupante, il 43% degli intervistati non lo ha mai fatto fino ad oggi. Dimenticando che lo screening articolare periodico e l’attività fisica sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità.
  • Grazie allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti e a un’attività fisica costante, oggi è possibile evitare e persino prevenire problemi articolari e perdita di mobilità.

L’evento è aperto al pubblico e a partecipazione gratuita. Per accedere alla diretta streaming, è sufficiente collegarsi tramite pc, tablet o smartphone al seguente link: https://us02web.zoom.us/j/84136576674 . Non è richiesta la registrazione.

 

Il sito www.articoliamo.com è online da luglio 2020, mentre Articoliamo in Tour proseguirà in altre città su tutto il territorio nazionale.

 

 

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